ଅତି ବିରଳ ରୋଗରେ ଏହି ୫ ମାସର ଝିଅଟି ପୀଡି଼ତ; ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଦରକାର ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ

News18 Odia Digital
ମୁମ୍ବାଇ: ଭେଣ୍ଟିଲେଟରରେ ରହିଛି ଜଣେ ୫ ମାସର ଝିଅ । ଏହି ଝିଅଙ୍କ ଜୀବନ ଓ ମୃତ୍ୟୁ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର କେବଳ ଏକରୁ ଦୁଇ ମାସର ବ୍ୟବଧାନ ରହିଛି ଓ ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ୧୬ କୋଟି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଆବଶ୍ୟକ । ଏହା ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ କାହାଣୀ ତିରା କାମତଙ୍କର (Teera Kamat) । ଏହା ଏକ ଏପରି କାହାଣୀ ଯାହା ପଢିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରେ ମଧ୍ୟ ଲୁହ ଆସିଯିବ । ଗତ କିଛି ଦିନ ହେବ ତିରା ମୁମ୍ବାଇର SRCC ହସ୍ପିଟାଲରେ ଚିକିତ୍ସିତ ହେଉଛନ୍ତି । ଏହି ଝିଅଟି ଏସଏମଏ ଟାଇପ ୧ (SMA Type 1) ରୋଗରେ ପୀଡିତ । ଏହା ଏପରି ଏକ ରୋଗ ଯେଉଁଥିରୁ କୌଣସି ଶିଶୁର ବଞ୍ଚିବାର ସମ୍ଭାବନା ପ୍ରାୟ ୧୮ ମାସ ରହିଥାଏ । ତିରାକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ ସମସ୍ତଙ୍କ ଆଶା କେବଳ ସେହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ । ଯାହା ଆମେରିକାରୁ କିଣାଯାଇ ଭାରତକୁ ଅଣାଯିବ ।

ତିରାଙ୍କ ପିତା ମିହିର କାମତଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ପ୍ରାୟ ସବୁକିଛି ସ୍ୱାଭାବିକ ଥିଲା । ସେ ସାଧାରଣ ପିଲାମାନଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ଟିକିଏ ଲମ୍ବା ଥିଲେ । ସେଥିପାଇଁ ତାଙ୍କ ନାମ ତେରା ବଦଳରେ ତିରା ରଖାଗଲା, କିନ୍ତୁ ଧୀରେ ଧୀରେ ତାଙ୍କ ଅସୁସ୍ଥତା ବିଷୟରେ ସମସ୍ତେ ଜାଣିବାକୁ ଲାଗିଲେ । ମା’ର କ୍ଷୀର ପିଇବା ସମୟରେ ତିରାଙ୍କ ଶ୍ୱାସରୁଦ୍ଧ ହୋଇଗଲା । ଡାକ୍ତରମାନେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ସେ SMA ଟାଇପ୍ ୧ ରେ ପୀଡିତ । ଏଥିସହ ଡାକ୍ତରମାନେ ପରିବାରକୁ ମଧ୍ୟ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଭାରତରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗର ଉପଶମ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ ଓ ତାଙ୍କ ପିଲା ୬ ମାସରୁ ଅଧିକ ଦିନ ବଞ୍ଚିବେ ନାହିଁ । ଏସବୁ ଶୁଣି ପରିବାରରେ ଦୁଃଖର ଛାୟା ଖେଳିଯାଇଛି ।

SMA ପ୍ରକାର ୧ ରୋଗ କ’ଣ?
କୌଣସି ବି ଶରୀରରେ ମାଂସପେଶୀକୁ ଜୀବନ୍ତ ରଖିବା ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜିନ୍ ଆବଶ୍ୟକ । ଏହି ଜିନ୍ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଜୀବନ୍ତ ରଖିପାରେ । କିନ୍ତୁ ଏହି ଜିନ୍ ତିରାଙ୍କ ଶରୀରରେ ନାହିଁ । ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଓ ମସ୍ତିଷ୍କର ମେରୁଦଣ୍ଡ SMA ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର କାମ କରେ ନାହିଁ । ତେଣୁ ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ ସ୍ନାୟୁକୋଷର ସିଗ୍ନାଲ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ପାଖରେ ପହଞ୍ଚେ ନାହିଁ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ମାଂସପେଶୀ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହୋଇ ପାରିନଥାଏ । ଏପରି ପିଲାମାନେ ବିନା କାହାର ସାହାଯ୍ୟରେ ଚାଲିପାରନ୍ତି ନାହିଁ । ଧୀରେ ଧୀରେ ଏହିପରି ପିଲାମାନେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି ଓ ତା’ପରେ ତାଙ୍କର ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇଯାଇଥଏ ।

୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍
ଏକ ବିଶେଷ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦ୍ୱାରା ଏହି ରୋଗ ଭଲ ହୋଇପାରିବ । ତେଣୁ ଏହାକୁ ଆମେରିକାରୁ ପାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରୟାସ କରାଯାଉଛି । ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଅଟେ । ବିସିସି ସହ କଥାବାର୍ତ୍ତା ବେଳେ ମିହିର କହିଛନ୍ତି ଯେ ସେ ତାଙ୍କ ଜୀବନରେ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା କେବେ ଦେଖି ନାହାଁନ୍ତି । ଏଭଳି ପରିସ୍ଥିତିରେ ସେ କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ମାଧ୍ୟମରେ ଟଙ୍କା ଜମା କରିବାକୁ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି । ତିରାଙ୍କ ପିତାମାତା ସୋସିଆଲ ମିଡିଆ ଇନଷ୍ଟାଗ୍ରାମ ଓ ଫେସବୁକରେ ତିରା ଫାଇଟସ ଏସଏମଏ କରି ଏକ ପେଜ ତିଆରି କରି ଏଠାରେ ତାଙ୍କ କାହାଣୀ ସେୟାର କରିଛନ୍ତି । ଏହା ଉପରେ ସେମାନେ କ୍ରମାଗତ ଭାବରେ ତିରାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତି । ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ଲୋକଙ୍କୁ ନିବେଦନ କରନ୍ତି । ସେ ଡୋନେଟ ଟୁ ଥିରା ନାମକ ଏକ କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଂ ପେଜ ତିଆରି କରିଛନ୍ତି ।



ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଉପରେ ଟ୍ୟାକ୍ସ
ବିରଳ ଔଷଧରେ କଷ୍ଟମ୍ ଡ୍ୟୁଟିରୁ ବାଦ ଦିଆଯାଇଛି । କିନ୍ତୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ସୁଦ୍ଧା ଏହା ଜୀବନ ରକ୍ଷାକାରୀ ଔଷଧ ତାଲିକାରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ କି ନାହିଁ ତାହା ଜଣା ପଡିନାହିଁ । ଯଦି ନୁହେଁ, ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ପାଇଁ ଜିଏସ୍ଟି ଦେବାକୁ ପଡିବ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ୧୨ ପ୍ରତିଶତ ହାରରେ ଜିଏସ୍ଟି ଦେବାକୁ ପଡିବ ତେବେ ସେମାନଙ୍କୁ ଟ୍ୟାକ୍ସ ଭାବରେ ଲକ୍ଷ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଦେବାକୁ ପଡିବ । ବର୍ତ୍ତମାନ ସମସ୍ତେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନକୁ ଅପେକ୍ଷା କରିଛନ୍ତି । ପରିବାର ଓ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି ଯେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ପରେ ଶିଶୁର ମାଂସପେଶୀ ପୁଣି କାମ ଆରମ୍ଭ କରିବ ।