ଛୋଟ ଝିଅର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବ ୧୬କୋଟିର ଇଞ୍ଜେକସନ; ପରିବାର ଲୋକ ମାଗିଲେ ସହାୟତା

ଏକ ବିରଳ ପ୍ରକାରର ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁକୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧ ଦରକାର, ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା।

୧୬ କୋଟିର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ବଞ୍ଚାଇବା ଦିୟାର ଜିବନ (ପ୍ରତୀକାତ୍ମକ ଛବି )

୧୬ କୋଟିର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ବଞ୍ଚାଇବା ଦିୟାର ଜିବନ (ପ୍ରତୀକାତ୍ମକ ଛବି )

  • Share this:
News18 Odia Digital

ନୂଆ ଦିଲ୍ଲୀ: ଏକ ବିରଳ ପ୍ରକାରର ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁକୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧ ଦରକାର, ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ଚଳିତ ବର୍ଷ ଅକ୍ଟୋବରରେ, ୧୦ ମାସର ଦିଆଙ୍କୁ ବିରଳ ରୋଗ ସ୍ପାଇନାଲ୍ ମସ୍କୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍ ୨ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ କରିଛି ଓ ଡାକ୍ତରମାନେ ତାଙ୍କୁ ଦେଇଥିବା ଜିନ୍ ଥେରାପିର ମୂଲ୍ୟ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଚକିତ କରିଦେଇଛି। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଖୁବ୍ କମ୍ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ । ଏହି ଅସୁସ୍ଥ ଝିଅ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଆଶା ହେଉଛି ଜୋଲଗେନ୍ସମା, ଯାହା ଫାର୍ମାସ୍ୟୁଟିକାଲ୍ କମ୍ପାନୀ ନୋଭାର୍ଟିସ୍ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ମିତ। ପାଣ୍ଠି ସଂଗ୍ରହକାରୀ ସଂସ୍ଥା ଇମ୍ପାକ୍ଟ ଗୁରୁ, ଦିୟାଙ୍କ ମାତା ଭବନା ଓ ପିତା ନନ୍ଦାଗୋପାଲ କୁହନ୍ତି ଯେ ଏହାର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା।

ସେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ମେରୁଦଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA)ର ଏହି ଜିନ୍ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସାର ମୂଲ୍ୟ ଆମର ସାମର୍ଥ୍ୟ ବାହାରେ। ସେଥିପାଇଁ ଆମେ ଲୋକଙ୍କୁ ଆର୍ଥିକ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗୁଛୁ। ଆମର ସଞ୍ଚୟ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଅବଦାନ ଆପଣଙ୍କୁ ଛୋଟ ପିଲାଙ୍କ ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ କିଣିବାକୁ ସକ୍ଷମ କରିବ। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା କରା ନ ଯାଏ, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ଖରାପ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଏହାର ଏକମାତ୍ର ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ।  ଦିୟା ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ପାଇବେ, ରୋଗ ରୋକିବାରେ ଏହା ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ହେବ।

ଜୋଲଗେନ୍ସମାକୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଦିୟାଙ୍କ ପିତାମାତା ଆଶାବାଦୀ ଅଛନ୍ତି ଯେ ଲୋକମାନଙ୍କ ସହାୟତା ସେମାନଙ୍କ ଅର ଜୀବନ ରକ୍ଷା କରିପାରିବ, ଠିକ୍ ସେହିପରି ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଆୟାନଶ ଗୁପ୍ତାଙ୍କ ପାଇଁ।  ତିନି ବର୍ଷ ବୟସ୍କା ଆୟାନଶଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଚଳିତ ବର୍ଷ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ କରାଯାଇଥିଲା ଏବଂ  ଫାଉଣ୍ଡିଂ ତାଙ୍କ ଜୀବନ ରକ୍ଷା କରିଥିଲା।  ଏଥିପାଇଁ ସାଢେ ତିନି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ୬୫,୦୦୦ ଦାତା ଆବଶ୍ୟକ ପାଣ୍ଠି ସଂଗ୍ରହ କରିଥିଲେ। ଏଥି ସହିତ, କେରଳର ମହମ୍ମଦଙ୍କର ମଧ୍ୟ ସମାନ ରୋଗ ହୋଇଥିଲା ଏବଂ ସେ ମଧ୍ୟ ଫାଉଣ୍ଡ ଫଣ୍ଡିଂ ପ୍ଲାଟଫର୍ମ ମାଧ୍ୟମରେ ଔଷଧ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଅର୍ଥ ପାଇପାରିବେ।

ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ବିଷୟରେ, ନ୍ୟାସନାଲ ଅର୍ଗାନାଇଜେସନ୍ ଫର୍ ବିରଳ ରୋଗ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ବୋଲି କହିଛି। ଏହି କାରଣରୁ, ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ମିଳୁଥିବା କିଛି ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କ୍ଷତି ହେତୁ ଶରୀରର କାନ୍ଧ, ବାଣ୍ଡ ଏବଂ ପିଠିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ କ୍ରଲ୍, ଚାଲିବା ଏବଂ ବସିବା ଏବଂ ମୁଣ୍ଡକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଆବଶ୍ୟକ।ଅଧିକ ଗୁରୁତର ରୂପରେ, ଏହି ଖାଦ୍ୟ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଜଡିତ ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ |  ଏହି ଚାରି ପ୍ରକାରର ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଅଧିକ ଭୟଙ୍କର ପ୍ରକାରର SMA ଖାଇବା, ଗିଳିବା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଜଡିତ ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ। ଚାରୋଟି ପ୍ରକାରର SMA ଅଛି। ଏଗୁଡ଼ିକ ପାଇଁ ତିନୋଟି ଔଷଧ ଅଛି, ଯାହାକୁ FDA ଦ୍ୱାରା ଅନୁମୋଦନ କରାଯାଇଛି ।ଜୋଲଗେନ୍ସମା ମଧ୍ୟ ଏହି ଔଷଧ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ। ଏହି ଔଷଧ ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକାର ଜିନ୍ ଥେରାପି ଯାହା ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିଥାଏ ।

ଏହା କାହିଁକି ମହଙ୍ଗା?

ଜୋଲଗେନ୍ସମା ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ବହୁ ବର୍ଷ ଧରି ଗବେଷଣା କରାଯାଇଥିଲା, ଯେଉଁଥିପାଇଁ ଏହା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା। ଏହାର ନିର୍ମାତା ନୋଭାର୍ଟିସ୍ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଏହି ଔଷଧ ରୋଗୀର ଜୀବନକୁ ବଦଳାଇପାରେ। ଅନେକ ବର୍ଷ ଧରି ଦିଆଯାଇଥିବା ଜିନ୍ ଥେରାପିର ବିକଳ୍ପ ଭାବରେ ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥିବା ପରିମାଣ ତୁଳନାରେ ଏହା କମ୍ ଖର୍ଚ୍ଚ ହେବ। ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଦିଆଯାଇଥିବା ଜିନ୍ ଥେରାପି ବନ୍ଦ କରିବା ପରେ ଏହାର ପ୍ରଭାବ ମଧ୍ୟ ଶେଷ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଔଷଧକୁ କେବଳ ଥରେ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିବ। ସୂଚନାଯୋଗ୍ୟ ଯେ, ଭାରତରେ ପ୍ରାୟ ୨୨ କୋଟି ଟଙ୍କାରେ ସମସ୍ତ ଫିସ୍ ଏବଂ ଟ୍ୟାକ୍ସ ଥିବା ରୋଗୀମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏହି ଔଷଧ ଉପଲବ୍ଧ କେନ୍ଦ୍ର ସରକାର କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଟିକସ ଛାଡ କରିଛନ୍ତି।
Published by:Soumya Das
First published: